女子用眼“写”585字感谢信 盼更多人关注“渐冻人”

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  西安女子用眼睛“写”585字感谢信 盼更多人关注“渐冻人”

  中新网西安10月24日电 (党田野 王誉谕)“一声感谢会显得太苍白……感谢所有爱心人士,你们辛苦了。”近日,西安中医脑病医院的医生收到了一封特殊的感谢信,虽然只有585个字,但却是患者用眼睛“敲”出来的。记者24日从医院了解到,写信的患者名叫沈莉,是一名“渐冻人”。这封短短的信,是她通过辅助设备,用眼球转动的方式“敲打”数个小时才完成的。

  2014年左右,沈莉确诊出“肌萎缩侧索硬化症”。之后,沈莉逐渐出现生活无法自理的状况,一度进食困难。2019年9月,沈莉来到西安中医脑病医院接受了胃造瘘微创手术。为了表达对医护人员的感谢,鼓励更多跟她一样的“渐冻人”,她想到了用眼球“写信”。

  沈莉的丈夫王教科告诉记者,沈莉打字是通过一种电脑仪器,该仪器能让使用者通过眼球转动在屏幕上选取文字。虽然打字很慢也很辛苦,但对于无法说话、运动的“渐冻人”沈莉而言,这是她与外界交流的最好方式。

  照顾“渐冻人”,需要付出巨大的财力和精力。多年来,沈莉的丈夫王教科除了照顾日常起居,每天也会给沈莉进行按摩,延缓肌肉萎缩的速度。当沈莉出现负面情绪时,丈夫也会对她进行心理疏导。

图为家属为“渐冻人”准备午餐。 党田野 摄

  “之前我还是很有勇气的,想给她把病看好。现在我知道这个病情越发展是越不好的,看好的可能性不大。”王教科称,有时他也想过放弃治疗,但看到爱人每天都在努力活着,他也决定要陪她坚持到最后。

  虽然被“禁锢”在轮椅上,但沈莉却很开朗。记者了解到,沈莉还是“渐冻人”关爱互助协会的微信群管理员,为了管理微信群,她学会了通过眼动仪等辅助设备上网,时常在群里分享“渐冻人”家庭护理知识,跟一些病患沟通病情。

  “治疗是一方面,更重要的是护理,还有对心理的疏导也很重要。”西安中医脑病医院渐冻人专科病区主任白海生称,目前社会上对“渐冻人”的认知度并不高,希望更多的爱心人士关注这个群体,关注患者,让患者在爱中尽早“解冻”。

  在采访即将结束时,沈莉眨了眨眼,在屏幕上敲下一句话:“我想活下去。”(完)

【编辑:陈海峰】

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